特定非営利活動法人 肺高血圧��究会�肺高血圧��そ�関係�対し、啓蒙活動などを通して�公益に�することを目�して設立されました�

患�ん�声編

みんなで語る体験�

�さん

私�2000年に全身性エリ��ト����SLE�を発��2008年に肺高血圧��PAH�を発�ました。SLEは発�にス�イドによる治療をして以降、病状は落ち着��ので、普通�人と同じように生活し、会社員として働いて�した。そんな時�勤��の際��途中のベンチで休みをとるくらいに疲れやすさを感じるようになりました。最初�SLEが悪化した��と思い、かかりつけ医を受診したところ、すぐに入院するように言われました。検査の結果、PAHと診断され����大学�に転院を勧められました。��PAHにつ�調べて�と、生存率などばかりが気になってしま�「死ぬかもしれな�と�思いに�としました。そんな私�不安を和らげてくれた�は、転院後�肺高血圧�門外来でした。その先生は、私���状態、今後�治療につ�丁寧に説明してくださいました。また、�生に勧められて参加した患�で、同じ病気�方�お話をするよ�なって、����を徐�受け入れることができました�

現在は�3種類�PH治療薬を服用して治療をしながら、以前と変わらず仕事を続けて�す。発�時は敬�して�趣味の�もできるようになり、昨年は海外旅行にも行くことができました�10数時間のフライト中は酸�を吸入しましたが、特に体調に問題なく旅を楽し�ことができました�
�になったことで最初からいろいろなことを「あきらめな�、そして自�けで「がん�りすぎな�よ��けて毎日を過ごして�す�

��さん

私が発�た�は数年前で、ま�ネットなどでの��が悲観�も�が多数を占めて�時期でした�
助からな��(T ^ T)、と悲観に暮れながらも専門家の先生�活発に活動されて�患�んが�ことを知り、患�に参加してみました。すると、�

ネットには載って��新の��等を色�聞け、また患��生�声を聞け、どれだけ勇気づけられたかことか。いま思い出しても感謝、感謝です。また、最高�治療を低��受けられるこの国の制度にも深く感謝です。完治するか�ま�不透�ですが、この�通して健康の有難さを思い知りましたし、「一��災」でこれからも「闘�ではなく、「うまくPHと付き合う」と�スタンスで�たいと思います。またPHと診断された�かりの方�フローラン導�前で悩んで�方の支えにもなりた�す�。その辛さ、一番わかる�は私たち患�すから�

K�Mさん

こんにちは�

発見が�た為、私���かなり進行して�した。�然歩けな�、咳は出るし、碌な治療法もな�たい。「も�り生きられな�ぁ」と思って、�とり死に支度をして�のを覚えて�す�
「ど�ならココで死ぬ�(T���」。そんなネガ�ブな私に、病気を見つけて下さったドクターが「医学の日進月歩を信じよ�と言って下さり、強引に専門の先生をご紹介下さ�した。それから6年…こ��完治の為の�的な治療法�ま�確立されて�せん。でも前に比べて今ではずいぶん多くのお薬が�てきて�ビックリ��
専門の先生のご治療�もと、いま私�普通�人よりは�くりですが沢山歩けるようになりました。仕事も無��な�度に続けられて�す。階段は辛いのでエレベ�ターがな�では�~8段ずつ。荷物が重�はガラガラを引いてのん�り歩きます�
日本を含め世界中の研究�寝食を忘れて私たちの��研究を続けて下さって�す。私たちはこ�方たちを信じて、感謝して、淡�生きて�しょ�そ�れ�何とかなる�ではな�。そんなふ��て、私�気楽にして�す。【人間�すべて��生きも�】健康じゃなくても�気にして�。これが大事~(^���と思って�す�
淋しくなったら茶話会で発散。皆でおし�りして�と身体にもイイみたいなんですよ。月イチ位�割で�っては騒いでます�

M.Nさん

私��9歳の時に�原病の全身性エリ��ト����SEL�を発��19歳で合併�して肺高血圧�発�ました。SELに関しては、�年間�院をして�こともあり、幼�がらも病気と向き合うことができました。しかし、肺高血圧��時�、声帯の手術をする際�術前検査で見つかり、あまりに急なこと、今まで普通に生活して�のに…とでかなり�ショ�を受けました。そのため、肺高血圧���を受け入れるまでには、大変時間もかかり、苦労もしました�

リスクが高いから危険と言われながらも声帯の手術を行なったり、家族にはわがままを言って迷惑�かりかけて�した。そして、�カ���のため、わけもわからず入院した時に、たくさん�人との出会いによって、徐�現実を受け入れられるようになりました�

今�、レバチオのみの服用で治療をして�すが、いずれはフローラン治療も視野に入れて�す。私生活も、大変�実しており、普通に大学へ通って�す。階段を�る機会があるとき�、「私�、��から、無�と言えるようにもなりました。このように生活して��では、やはり病気も含めた自��身を好きになってあげること、そして、病気を受け入れ、周囲の人に�してもら�とがとても重要だと思いました。私�、病気になったからこそできること�じることがたくさんあります。これからも�をプラスにして、夢に向かって頑張ります�

Y.Kさん

慢性血栓塞�性肺高血圧�私��です。名前通り肺に血栓ができて詰まってしま�気です。私�ラ�ーなことにこ�珍し�気を見つけて頂き、手術もして頂けました。手術��も以前と違い、今�フローラン治療をしてから手術と�方法をとると聞いて、医学の進歩はずご�あと思います�

�の��なかなか発見できず、女性�と更年期とか、た�の息�と言われて見過ごされてしま�ちです。専門の先生も少な��が実情です。ま�ま�患�んが少な�すが、患�志励ましあってがんばっております�

Mさん

みなさん、こんにちは�

私�娘が先天性�患による二次性の肺動脈性肺高血圧��った�は一年半前のこと、娘と一緒に��リングした事がきっかけです。大した坂道でもな��に娘が私につ�これな��です。「なにかおかし�と感じました�
すぐに�で精�査をして頂き、この�を知りました。本人ももちろんでしょ�、私�頭の中も真っ白になった事を覚えて�す�
私�すぐにあら���を集め始めました。藁をもすがる気持ちでさまよい歩きましたが今になって�てみると、いちばん大�った事�、�大な��の中からもっとも適���を選びとる�らめきと�か直観力だったよ�す�

そして1年半、このような��戦略によって得られた�晴らし�門の先生�間達に支えられて歩�きました。今では、�はこ�疾患で禁忌であった手術ができるまでに進展しました�

こ�先、どんなふ�なるかは�りません。でも私�神さまから与えられた「落ち着き」と「賢さ」を持って、娘ともどもがん�って�たいと思います�

H.Nさん

「肺高血圧�す�・・・現在、薬が開発されつつあるけれど、Kさんにはそれを使�とができな��・�2010年の春、主治医にそう告げられた�
2001年に急性肺血栓塞�症を患った私�、その�9年間定期�の�に毎月通って��
(え?何それ?私やっぱり病気だった���)

横になると胸の違和感、坂道を普通に上がれな��・2001年の治療以降もそんな�はあったけれど�9年間、�図�ントゲンでは異常なし、診察時に�を訴えると「更年期障害かな�苦しいときに来てよ、そのときに検査するから」。「肺塞�症って昔から嫌な�だよ�・・真綿で首絞められるよ�・・」そんなとんちんかんな先生の言葉に憤りを感じながらも、検査では異常がな���からと、血栓予防のワーファリンさえ服用して�ば安�私�、普通�社会生活を送って�。今から思えば、海外で倒れたり・・あ�とき危なかったな・・と思うことがたくさんあった�

「治療法�な��で、在���療法を今日から始めてください。できる�け安静にして。そ�な�命にかかわります。」その日の�に業�んが在���療法��を家へ運�入れ、�ンベも置��た�

仕事�家庭・ボラン�ア・・酸�ボンベをして�ら、周り�人たちが�っくりする・・今までの生活が一変する�・一体ど�る��不安で�ぱ�なった私�部屋�カー�を閉めてベッドに横たわった�2001年のあ�とき�、苦しさの原因がわかって�治療室に運�れてもなんだか��した。けれど今回は苦しさの原因がわかっても、治療方法がな�!と帰された。どんなに前向きに�ても、さすがに今回は�どん底に沈ん��

しかし、数時間後、私�ネットで「肺高血圧�を検索、ヒ�するも�を片っ端から読み漁って�。あった!この人、イタリアで坂道登れなくて、病院運�れて、誤診されて、日本に帰ってきて�と専門医に巡り合�今�命をつなぎ、薬で治療して��この方の先生は�と何かに押されるよ�新しいペ�ジへ、S先生の名前とメールアドレスにたどり着��

メールアドレスを�開して�先生なの�から、ダメ�も良�病歴と今��、そして治療法がな�言われて途方にくれて�と正直に綴ったメールを即送信。見も知らぬ私に返事が来る�ずもな��・けれど送信のクリ�した瞬間、�とすじの光がみえたような気がした�

数時間後なんとS先生から返信メールが届いた。「この10年間で新薬が2��種類�て�す。紹介状を持って�してください。�(お返事が来た!それにお薬もある��すぐにアクションとるとても親�先生��)

一か月後、私�S先生を受診。まず�丁寧な問診と触診で「そ�す�、肺高血圧��ようです�。詳しい検査をしましょ�」既にこ�とき私�助かるかな��予感がして��
先生を信頼できると�ことはそれ�けで�を��く。その後、私�たくさんの患�へ足を運び、今どのような治療が行われて�のかを勉強、肺高血圧�言っても、いくつか��があって、���疾患のこともよくわかった。そして患�間�話に�が湧�。PHの会を主催して�重藤さんとの出会いはそう、あのネット検索で一番にたどり着�人。その後、東日本大�が重なり、停電の不安����に頼って�私��疾患障害�して様�思いを経験した�

S先生に辿り着�からの4年間、�性血栓塞�性肺高血圧�(CTEPH)の治療に向けての医学の進歩はめざましく、その波に�く乗れた私��2012年にPTPA�経皮�動脈拡張術)と�カ���治療を4回受けた。最後�PTPA治療か�1年経ったころ、安定して楽になった�を実感した�

  3か月前に肺高血圧��薬の服用が終わり、そして先月は在���療法も終わった。今では�14年ぶりに、家の前�坂を息�をほとんどしな�登れるようになった。夢のよう。毎月通う近くの専門医クリニックの主治医O先生もとても喜んでくださった�

専門医との出会いからたくさんの人たちに支えられての4年間�、多くを学び私を大きく成長させてくれた大�時となった。今�、この経験を少しでも皆様�お役に立てれ�と思って��
犬の散歩がしたい��ら家まで徒歩で帰りた�そんな夢が叶ったどころか�暦の私�もう一度これから新しい人生を歩めるのかも�と少し図�くなって��