特定非営利活動法人 肺高血圧ç—��”究会ã�肺高血圧ç—�‚£è€��¨そã�関係è€��«対し、啓蒙活動などを通してåº���公益にå¯�¸Žすることを目çš��¨して設立されましたã€�

患è€��•んã�声編

みんなで語る体験è«�

�¹さん

私ã�2000年に全身性エリãƒ��トã�ãƒ�‚¹��SLE�‰を発ç—��—ã€�2008年に肺高血圧ç—�¼�PAH�‰を発ç—��—ました。SLEは発ç—�™‚にスãƒ�ƒ­イドによる治療をして以降、病状は落ち着ã���¦ã���Ÿので、普通ã�人と同じように生活し、会社員として働いてã���¾した。そんな時ã€�€š勤ã‚�¤–å�の際ã€�§�‚„途中のベンチで休みをとるくらいに疲れやすさを感じるようになりました。最初ã�SLEが悪化したã�ã��と思い、かかりつけ医を受診したところ、すぐに入院するように言われました。検査の結果、PAHと診断されã€��å†��大学ç—�™¢に転院を勧められました。è�åˆ��§PAHにつã���¦調べてã��‚‹と、生存率などばかりが気になってしまã��€�「死ぬかもしれなã��€�とã���†思いにå‘�„¶としました。そんな私ã�不安を和らげてくれたã�は、転院後ã�肺高血圧ç—�°‚門外来でした。その先生は、私ã�ç—�°—ã�状態、今後ã�治療につã���¦丁寧に説明してくださいました。また、å�生に勧められて参加した患è€�¼šで、同じ病気ã�方ã€��¨お話をするよã���«なって、è�åˆ��ç—�°—を徐ã€��«受け入れることができましたã€�

現在はã€�3種類ã�PH治療薬を服用して治療をしながら、以前と変わらず仕事を続けてã���¾す。発ç—�½“時は敬é��してã���Ÿ趣味のæ—�¡Œもできるようになり、昨年は海外旅行にも行くことができましたã€�10数時間のフライト中は酸ç´�を吸入しましたが、特に体調に問題なく旅を楽しã�ことができましたã€�
ç—�°—になったことで最初からいろいろなことを「あきらめなã��€�、そして自åˆ�� けで「がんã�りすぎなã��€�よã���«å¿��Œけて毎日を過ごしてã���¾すã€�

�®�·さん

私が発ç—��—たã�は数年前で、まã��ネットなどでのæƒ��±が悲観çš��ªもã�が多数を占めてã��‚‹時期でしたã€�
助からなã���‹ã‚�(T ^ T)、と悲観に暮れながらも専門家の先生ã‚�€�活発に活動されてã��‚‹患è€��•んがã��‚‹ことを知り、患è€�¼šに参加してみました。すると、ã€�

ネットには載ってã���ªã��œ€新のæƒ��±等を色ã€��¨聞け、また患è€��生ã�声を聞け、どれだけ勇気づけられたかことか。いま思い出しても感謝、感謝です。また、最高ã�治療を低è²�æ‹��§受けられるこの国の制度にも深く感謝です。完治するかã�まã��不透æ�ですが、このç—�‚’通して健康の有難さを思い知りましたし、「一ç—��災」でこれからも「闘ç—�€�ではなく、「うまくPHと付き合う」とã���†スタンスでã����たいと思います。またPHと診断されたã�かりの方ã‚�€�フローラン導å�前で悩んでã��‚‹方の支えにもなりたã���§すã�。その辛さ、一番わかるã�は私たち患è€��§すからï¼�

K�ŽMさん

こんにちはã€�

発見がé��‚Œた為、私ã�ç—�°—ã�かなり進行してã���¾した。å�然歩けなã���—、咳は出るし、碌な治療法もなã���¿たい。「もã��½™り生きられなã���ªぁ」と思って、ã�とり死に支度をしてã���Ÿのを覚えてã���¾すã€�
「どã���›ならココで死ぬ�ž(T�¿�´�‰」。そんなネガãƒ�‚£ブな私に、病気を見つけて下さったドクターが「医学の日進月歩を信じよã��€�と言って下さり、強引に専門の先生をご紹介下さã���¾した。それから6年…こã�ç—�°—完治の為のå†�§‘的な治療法ã�まã��確立されてã���¾せん。でも前に比べて今ではずいぶん多くのお薬がå�てきてã���¦ビックリ��
専門の先生のご治療ã�もと、いま私ã�普通ã�人よりはã‚��£くりですが沢山歩けるようになりました。仕事も無ç���なã��¨‹度に続けられてã���¾す。階段は辛いのでエレベã�ターがなã��‰€では�—~8段ずつ。荷物が重ã��™‚はガラガラを引いてのんã�り歩きますã€�
日本を含め世界中の研究è€��Œ寝食を忘れて私たちのç—�°—ã�研究を続けて下さってã���¾す。私たちはこã�方たちを信じて、感謝して、淡ã€��¨生きてã���¾しょã��€‚そã���™れã�何とかなるã�ではなã���‹。そんなふã���«è€��ˆて、私ã�気楽にしてã���¾す。【人間ã�すべてç—��生きもã�】健康じゃなくてもå�気にしてã��‚‹。これが大事~(^�¿�¾�‰と思ってã���¾すã€�
淋しくなったら茶話会で発散。皆でおしã‚��¹りしてã��‚‹と身体にもイイみたいなんですよ。月イチ位ã�割でé›��¾っては騒いでますã€�

M.Nさん

私ã�ã€�9歳の時にè†�原病の全身性エリãƒ��トã�ãƒ�‚¹��SEL�‰を発ç—��—ã€�19歳で合併ç—��¨して肺高血圧ç—�‚’発ç—��—ました。SELに関しては、ç´�¸€年間å�院をしてã���Ÿこともあり、幼ã���ªがらも病気と向き合うことができました。しかし、肺高血圧ç—��時ã�、声帯の手術をする際ã�術前検査で見つかり、あまりに急なこと、今まで普通に生活してã���Ÿのに…とでかなりã�ショãƒ�‚¯を受けました。そのため、肺高血圧ç—��¨ã���†ç—�°—を受け入れるまでには、大変時間もかかり、苦労もしましたã€�

リスクが高いから危険と言われながらも声帯の手術を行なったり、家族にはわがままを言って迷惑ã�かりかけてã���¾した。そして、å¿�‡“カãƒ��ãƒ�ƒ«のため、わけもわからず入院した時に、たくさんã�人との出会いによって、徐ã€��«現実を受け入れられるようになりましたã€�

今ã�、レバチオのみの服用で治療をしてã���¾すが、いずれはフローラン治療も視野に入れてã���¾す。私生活も、大変å�実しており、普通に大学へ通ってã���¾す。階段をæ�る機会があるときã�、「私ã�、å¿�‡“ç—�� から、無ç��€�と言えるようにもなりました。このように生活してã����ã���ˆでは、やはり病気も含めた自åˆ��身を好きになってあげること、そして、病気を受け入れ、周囲の人にç��§£してもらã���“とがとても重要だと思いました。私ã�、病気になったからこそできることã‚�„Ÿじることがたくさんあります。これからもç—�°—をプラスにして、夢に向かって頑張りますã€�

Y.Kさん

慢性血栓塞æ�“性肺高血圧ç—��Œ私ã�ç—���です。名前通り肺に血栓ができて詰まってしまã��—…気です。私ã�ラãƒ�‚­ーなことにこã�珍しã��—…気を見つけて頂き、手術もして頂けました。手術ã�å†�®¹も以前と違い、今ã�フローラン治療をしてから手術とã���†方法をとると聞いて、医学の進歩はずごã���ªあと思いますã€�

ç§��”のç—�°—ã�なかなか発見できず、女性ã��と更年期とか、たã��の息åˆ�‚Œと言われて見過ごされてしまã���Œちです。専門の先生も少なã���が実情です。まã��まã��患è€��•んが少なã���§すが、患è€��Œ志励ましあってがんばっておりますã€�

Mさん

みなさん、こんにちはã€�

私ã�娘が先天性å¿�–¾患による二次性の肺動脈性肺高血圧ç—��¨åˆ��‹ったã�は一年半前のこと、娘と一緒にãƒ��リングした事がきっかけです。大した坂道でもなã���に娘が私につã���¦これなã���です。「なにかおかしã��€�と感じましたã€�
すぐにç—�™¢で精å¯�¤œ査をして頂き、このç—�°—を知りました。本人ももちろんでしょã���Œ、私ã�頭の中も真っ白になった事を覚えてã���¾すã€�
私ã�すぐにあらã‚�‚‹æƒ��±を集め始めました。藁をもすがる気持ちでさまよい歩きましたが今になってè€��ˆてみると、いちばん大åˆ�� った事ã�、è�大なæƒ��±の中からもっとも適åˆ��ªæƒ��±を選びとるã�らめきとã���†か直観力だったよã���§すã€�

そして1年半、このようなæƒ��±戦略によって得られたç´�晴らしã��°‚門の先生ã‚�»²間達に支えられて歩ã���¦きました。今では、æ�はこã�疾患で禁忌であった手術ができるまでに進展しましたã€�

こã�先、どんなふã���«なるかはåˆ��‹りません。でも私ã�神さまから与えられた「落ち着き」と「賢さ」を持って、娘ともどもがんã�ってã����たいと思いますã€�

H.Nさん

「肺高血圧ç—��§すã�・・・現在、薬が開発されつつあるけれど、Kさんにはそれを使ã���“とができなã���・ã€�2010年の春、主治医にそう告げられたã€�
2001年に急性肺血栓塞æ�“症を患った私ã�、そのå¾�9年間定期çš��“のç—�™¢に毎月通ってã���Ÿã€�
(え?何それ?私やっぱり病気だったã���)

横になると胸の違和感、坂道を普通に上がれなã���・2001年の治療以降もそんなç—�жはあったけれどã€�9年間、å¿�›»図ã‚�ƒ¬ントゲンでは異常なし、診察時にç—�жを訴えると「更年期障害かな�Ÿ苦しいときに来てよ、そのときに検査するから」。「肺塞æ�“症って昔から嫌なç—�°—だよã�・・真綿で首絞められるよã���ª・・」そんなとんちんかんな先生の言葉に憤りを感じながらも、検査では異常がなã���ã��からと、血栓予防のワーファリンさえ服用してã��‚Œば安å¿��¨私ã�、普通ã�社会生活を送ってã���Ÿ。今から思えば、海外で倒れたり・・あã�とき危なかったな・・と思うことがたくさんあったã€�

「治療法ã�なã���で、在å®��ç´�療法を今日から始めてください。できるã��け安静にして。そã���—なã���¨命にかかわります。」その日のã���¡に業è€��•んが在å®��ç´�療法ã�è£�½®を家へ運ã�入れ、ã�ンベも置ã���¦ã���£たã€�

仕事ã�家庭・ボランãƒ�‚£ア・・酸ç´�ボンベをしてã���Ÿら、周りã�人たちがã�っくりする・・今までの生活が一変するã�・一体どã���ªるã��Ÿ不安でã���£ぱã���«なった私ã�部屋ã�カーãƒ�ƒ³を閉めてベッドに横たわったã€�2001年のあã�ときã�、苦しさの原因がわかってé›�¸­治療室に運ã�れてもなんだかã�ãƒ��¨した。けれど今回は苦しさの原因がわかっても、治療方法がなã��¼Ÿ!と帰された。どんなに前向きにè€��ˆても、さすがに今回はå¿��Œどん底に沈んã��ã€�

しかし、数時間後、私ã�ネットで「肺高血圧ç—�€�を検索、ヒãƒ�ƒˆするもã�を片っ端から読み漁ってã���Ÿ。あった!この人、イタリアで坂道登れなくて、病院運ã�れて、誤診されて、日本に帰ってきてã‚��£と専門医に巡り合ã��€�今ã�命をつなぎ、薬で治療してã��‚‹��この方の先生は�Ÿと何かに押されるよã���«新しいペã�ジへ、S先生の名前とメールアドレスにたどり着ã���Ÿã€�

メールアドレスをå�開してã��‚‹先生なのã��から、ダメå…��§も良ã��€�病歴と今ã�ç—�ж、そして治療法がなã���¨言われて途方にくれてã��‚‹と正直に綴ったメールを即送信。見も知らぬ私に返事が来るã�ずもなã���・けれど送信のクリãƒ�‚¯した瞬間、ã�とすじの光がみえたような気がしたã€�

数時間後なんとS先生から返信メールが届いた。「この10年間で新薬が2ã��“種類å�てã���¾す。紹介状を持ってã��‚‰してください。ã€�(お返事が来た!それにお薬もあるã��Ÿすぐにアクションとるとても親åˆ��ª先生��)

一か月後、私ã�S先生を受診。まずã�丁寧な問診と触診で「そã���§すã�、肺高血圧ç—��ようですã�。詳しい検査をしましょã��€‚」既にこã�とき私ã�助かるかな�Ÿã�予感がしてã���Ÿã€�
先生を信頼できるとã���†ことはそれã��けでå…�°—をã���Ÿã��く。その後、私ã�たくさんの患è€�¼šへ足を運び、今どのような治療が行われてã��‚‹のかを勉強、肺高血圧ç—��¨言っても、いくつかã�åˆ�¡žがあって、è�åˆ��疾患のこともよくわかった。そして患è€�»²間ã�話にå‹�°—が湧ã���Ÿ。PHの会を主催してã��‚‹重藤さんとの出会いはそう、あのネット検索で一番にたどり着ã���Ÿ人。その後、東日本大éœ��½が重なり、停電の不安ã€��ç´�ã‚�–¬に頼ってã���Ÿ私ã�å†�ƒ¨疾患障害è€��¨して様ã€��ª思いを経験したã€�

S先生に辿り着ã���¦からの4年間、æ�性血栓塞æ�“性肺高血圧ç—�(CTEPH)の治療に向けての医学の進歩はめざましく、その波にã���¾く乗れた私ã�ã€�2012年にPTPA�ˆ経皮çš�‚º動脈拡張術)とã���†カãƒ��ãƒ�ƒ«治療を4回受けた。最後ã�PTPA治療かã‚�1年経ったころ、安定して楽になったã�を実感したã€�

  3か月前に肺高血圧ç—��薬の服用が終わり、そして先月は在å®��ç´�療法も終わった。今ではã€�14年ぶりに、家の前ã�坂を息åˆ�‚Œをほとんどしなã���§登れるようになった。夢のよう。毎月通う近くの専門医クリニックの主治医O先生もとても喜んでくださったã€�

専門医との出会いからたくさんの人たちに支えられての4年間ã�、多くを学び私を大きく成長させてくれた大åˆ��ª時となった。今ã�、この経験を少しでも皆様ã�お役に立てれã�と思ってã��‚‹ã€�
犬の散歩がしたいã€�§��‹ら家まで徒歩で帰りたã��€‚そんな夢が叶ったどころかã€�‚„暦の私ã�もう一度これから新しい人生を歩めるのかも�Ÿと少し図ã€��—くなってã��‚‹ã€�